Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije Zadar sukladno dugogodišnjoj tradiciji obilježava Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih oboljenja kao i stvaranja okruženja jednakih mogućnosti.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 4.500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih oboljenja. Prema podacima HZJZ u 2019. godini na području Zadarske županije od bolesti mioneuralne veze i mišića boluje 46 osoba, te 10 osoba od sistemne atrofije koje zahvaćaju središnji živčani sustav. Neuromuskularne bolesti uključuju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama na živčanim ili mišićnim stanicama ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Trenutno ne postoji lijek niti terapija kojima bi se moglo zaustaviti ili spriječi razvoj mišićne distrofije kao i većine poznatih neuromuskularnih oboljenja. Međutim, postoje tretmani koji ublažavaju neke od simptoma, barem u manjoj mjeri ili pak usporavaju neizbježan napredak bolesti.
Postoji više vrsta mišićne distrofije i sve one kao takve predstavljaju skupinu progresivnih bolesti mišića, uzrokovanih genetskim defektima. Najagresivnija vrsta mišićne distrofije je Duchenne mišićna distrofija za koju je karakterističan kratak životni vijek, kasne 20-te a u pojedinim slučajevima i rane 30-te. Simptomi mišićne distrofije općenito mogu početi slabljenjem mišića najbližih trupu, lažnom hipertrofijom mišića (zadebljanje potkoljenica masnim tkivom), motoričkom nespretnošću, a zatim napredovati do teškog propadanja mišića i slabosti mišićne kontrakcije.
Osim spomenute mišićne distrofije neuromuskularne bolesti uključuju i:
1. Neuropatije – najčešći poremećaji perifernog živčanog sustava, karakterizirane simptomimna kao što su slabost, trnjenje i promjene boje i teksture kože.
2. Amiotrofička lateralna skleroza (također poznata kao ALS ili Lou Gehrigova bolest) je progresivna bolest motornih neurona, koja uključuje bezbolni gubitak funkcije mišića i atrofiju, te često i poteškoće kod gutanja i govora.
3. Miopatije su bolesti mišića, koje uzrokuju slabost, koja je obično najviše izražena u natkoljenicama i nadlakticama. Uzroci mogu uključivati infekcije i trovanja.
4. Mijastenija gravis je autoimuna bolest, kod koje dolazi do blokiranja prijenosa signala sa živaca na mišiće, onemogućujući mišićnu kontrakciju.
– Osobe sa spomenutim oboljenjima te osobe s invaliditetom općenito ne zaslužuju diskriminaciju i socijalno isključivanje samim time što su različiti. Različit znači biti drugačiji. Svatko se po nečemu razlikuje, bilo po boji kože, spolu, visini, težini, načinu odijevanja, boji glasa ili nečemu drugome. Različitost obogaćuje, a jedna od različitosti je invaliditet koji može ograničavati sposobnost kretanja, mogućnost da se vidi, čuje, ali ne ograničava neke druge sposobnosti. Stoga svaka osoba zaslužuje mogućnost življenja „punim plućima” u okviru svojih mogućnosti bez straha od osude, etiketiranja i isključivanja, kazao je Jozo Kasipović, voditelj sekcije društva distrofičara.
