Nakon dva desetljeća borbe za zdravlje svog djeteta, ulaganja sve svoje moći u pronalaženje načina i puteva za poboljšanje kvalitete života svoje kćeri, koja se od rođenja bori s rijetkom bolešću, Zadranka Suzana Čvrljević prvi put se za pomoć obratila i javnosti.
Naime, njezinoj je 21-godišnjoj kćeri, mladoj zadarskoj studentici, čije ime, zbog njenog protivljenja majka nije htjela otkriti, je sa tri mjeseca života dijagnosticirana cistična fibroza. Nakon svih ovih godina različitih terapija, mogućnost izliječenja još je daleka, a kako ističe majka Suzana, najnovija preporuka liječnika je SmartVest Airway Clerance System, jednostavnije VEST prsluk, odnosno aparat koji drenira pluća i znatno produžuje životni vijek. No naravno, cijena ovog aparata je 110.000 kuna što je za obitelj Čvrljević iznos o kojem mogu samo sanjati.
– CF ili cistična fibroza je nasljedna bolest koja znatno skraćuje životni vijek, a prognoza životnog vijeka u Hrvatskoj je 20 do 30 godina. Među 150 registriranih oboljelih u Hrvatskoj i njih troje u Zadarskoj županiji, moja kći je među najstarijima, priča Čvrljević, pojašnjavajući da je riječ o bolesti koja obuhvaća žlijezde znojnice, respiratorni te probavni trakt.
Liječenje znojnih žlijezda zbog gubitka soli je, kako pojašnjava Čvrljević, lako rješiv, a probavni problemi se rješavaju nadomjeskom enzima, pravilnom prehranom te redovitim uzimanjem vitamina, dok je kronična plućna bolest najozbiljnija komplikacija CF-a.
– Za život s ovom bolešću najvažnije je ne izlagati se bakterijama, odnosno izbjegavati gužve i konstantno dezinficirati sve predmete oko sebe. Uz to je nužno uzimanje inhalacijskih lijekova, antibiotika i čišćenje dišnih puteva. Postoje razne vrste tehnika i aparata koji su nužni za održavanje prohodnosti dišnih puteva, od kojih je trenutačno najefikasniji takozvani VEST prsluk. U svijetu je njegova uporaba dosta raširena, osobito u SAD-u, gdje je, zahvaljujući ovom aparatu životni vijek oboljelih od CF-a znatno duži nego kod nas, govori Čvrljević, napominjući da su, prema njenim saznanjima, zahvaljujući upravo ovakvim akcijama u Hrvatskoj dvije obitelji uspješno nabavile ovaj aparat.
S obzirom na to da je najčešće riječ o nasljednoj bolesti, važno je naglasiti da je razlog ranog otkrivanja bolesti kod kćeri gospođe Čvrljević prethodna obiteljska tragedija. Naime, prvo dijete u obitelji Čvrljević od iste je bolesti umrlo u osmom mjesecu života, zbog čega je Suzana Čvrljević kontrole započela još u trudnoći, kada nalazi amniocenteze nisu ukazivali na bolest.
– Od prve godine života moja kćer se liječila u raznim bolnicama i to u Zadru, Zagrebu i Rijeci. Po osnivanju centra za liječenje te bolesti u Zagrebu redovito odlazi na kontrole, svaka dva do tri mjeseca i po potrebi na hospitalizacije u koje spadaju i dosadašnje dvije operacije. Ona je godinama imala problema s prehranom tako da je bila neuhranjena bez obzira na uzimanje enzima koji su joj nužni za probavu, govori Čvrljević, ističući da je nakon jedne od mnogobrojnih pretraga ustanovljeno da njena kći ima i gastroezofagialni refluks, što znači vraćanje želučane kiseline u jednjak, pa je dobivala lijek Digenol koji joj je uvelike pomogao pri napredovanju.
Rijetka bolest
– Probavne smetnje rješavamo nadomjeskom enzima, uz to uzima visokokaloričnu hranu, koju joj sama pripravljam jer industrijsku ne podnosi. S obzirom na to da je apsorpcija hrane smanjena zbog nedostatka enzima, mora uzimati dodatno vitamine i to Aquadek, koji možemo nabaviti isključivo u SAD-u, te vitamin E i vitamin D. Što se tiče respiratornog trakta, godinama se liječi od Staphylococcus aureus. Nedavno je dobila Pseudomonas aeruginosa te bila tri tjedna hospitalizirana u Zagrebu, priča Čvrljević, napominjući da je njena kći po otpustu dobila terapiju inhalacija Pulmozinom, natrijevim kloridom, Bramitobom uz drenaže nakon inhalacija, da bi nakon tri mjeseca na kontroli u Zagrebu utvrdila da je unatoč spomenutim terapijama Pseudomonas i dalje prisutan.
Veliki problem im, kako ističe, predstavlja što liječnici u Zadru nisu dovoljno upoznati s tom rijetkom bolešću, pa su zbog svake promjene stanja bili upućivani u Zagreb, što im uz troškove lijekova, vitamina te posebne prehrane stvara velike izdatke.
– Osim o kćeri, brinem i o staroj i bolesnoj svekrvi te o suprugu koji boluje od PTSP-a i dijabetesa zbog čega je vrlo često na bolovanju i zbog čega nisam u mogućnosti i sama raditi. Zapravo, od rođenja kćeri nikad nisam bila u mogućnosti zaposliti se na puno radno vrijeme, govori Čvrljević, napominjući da HZZO financira kreone, odnosno zamjenske enzime koji probavljaju masnoću, dok bolnička ljekarna financira spomenute drenaže Bramitobom, a natrij klorid, sredstva za dezinfekciju, šprice, vitamine, posebnu hranu, raspršivače, financira sama.
Uz suprugovu plaću, koja je zbog njegova konstantnog bolovanja znatno umanjena, obitelj Čvrljević mjesečno prima 500 kuna pomoći od Caritasa, dječji doplatak, a na račun svoje bolesti kći od Centra za socijalnu skrb mjesečno prima 1.200 kuna, što je najveća stavka u njihovu kućnom proračunu. Da je zbog nezahvalne situacije stigla do ruba ponora, Čvrljević je shvatila kada joj je zbog neplaćenih računa nedavno isključena struja, bez koje ne može živjeti, jer se njezina kćer pet puta dnevno mora inhalirati. Tada je zatražila pomoć od Grada, a s obzirom na to da je ta pomoć odbijena, bila je prisiljena novac za struju posuditi i tako se dodatno zadužiti.
Aparat 110 tisuća kuna Obitelj Čvrljević bit će neizmjerno zahvalna ako građani pomognu nabavku VEST prsluka, aparata koji znatno produžuje životni vijek oboljelih od cistične fibroze, a kojima je u Hrvatskoj prognoza životne dobi 20 do 30 godina. Cijena ovog aparata je 110.000 kuna, što obitelj Čvrljević ne može sama platiti. Zato se mole svi ljudi dobre volje da prema svojim mogućnostima izdvoje sredstva i pomognu uplatom na broj tekućeg računa: 2500009-3201062409.
