Autizam je biološki razvojni poremećaj mozga. Prije se smatrao “neizlječivim poremećajem”, ali danas sa znanjem i razumijevanjem koje raste i ta opaska nestaje. U subotu 2. travnja obilježava se Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Udruga za autizam Zadar taj će dan obilježiti prigodnim programom pod motom „Autizam – poštovanje, prihvaćanje, inkluzija!”. U emisiji Korak do zdravlja na Radiju 057 u razgovoru s predsjednikom udruge za autizam Zadar Antom Armaninijem doznali smo nešto više o autizmu i programu koji udruga priprema ove subote.
Zbog prirode nastanka i manifestacije, autizam je vrlo složeni poremećaj. Koje su njegove glavne karakteristike?
To je jako složen neurološki poremećaj i do danas mu se ne zna uzrok. Karakterizira ga stereotipno ponašanje još u ranoj dobi, kod većine djece nemogućnost govora, jedna trećina djece ima epileptičke poremećaje, osobe ne percipiraju svijet kao opća populacija građana, pogotovo senzorno. Osjeti koje normalne osobe percipiraju, dodiri, zvuk, boje, kod osoba s autizmom idu potpuno drugim kanalima, pa može doći do raznih manifestacija kod ponašanja osoba s autizmom. Zato ih često osobe koje nisu upoznate s problemom gledaju kao da su ludi i poremećeni.
Znamo li koji je uzrok pojave autizma? Ima li genetika veze s time?
Ne zna se točan uzrok. U svijetu se radi puno istraživanja na tu temu, ali nažalost još se ništa konkretno ne zna.
Rađa li se dijete s autizmom ili do pojave autizma dolazi u određenoj dobi?
To biste trebali pitati stručnije osobe od mene. Moja pretpostavka je da se dijete rađa s autizmom, ali kasnije u prvim godinama života zapravo dođe do nekih okidača koji taj poremećaj manifestiraju da postaje što vidljiviji.
Udruga za autizam Zadar ima bitnu ulogu u zajednici, kako zbog podizanja svjesnosti, tako i zbog podrške roditeljima koji imaju autistično dijete. Koliko članova broji vaša udruga?
Trenutno udruga broji 49 članova, od toga je 19 osoba s poremećajem iz autističnog spektra.
Što kazuju statistike, kolika je pojavnost autizma u svijetu i u nas?
U zadnje vrijeme istraživanja pokazuju da je ta pojavnost sve veća. Jedan na osamdeset poroda se javlja sa sumnjom na poremećaj iz autističnog spektra. Koliko je kod nas osoba s autizmom ne znamo točno, u službenom registru ima oko 1400 osoba.
Registracija osoba s autizmom je kod nas jako komplicirana. Hrvatska nema referencijalni centar za autizam. Na jednom mjestu ne možeš dobiti dijagnozu. Potreban je pregled kod više stručnjaka, od neurologa, psihijatra, psihologa, defektologa, genetičara, pregled sluha… Multidisciplinarni pristup je neophodan, pa roditelji moraju ići od jedne do druge osobe, umjesto da sve obave na jednom mjestu. Kad roditelji posumnjaju da nešto nije u redu, gube dragocjeno vrijeme u ranom stadiju djeteta, umjesto da odmah reagiraju. Moramo znati da ako se odmah počne s ranom intervencijom na kraju se može nešto postići da to dijete u kasnijoj dobi bude funkcionalno. Prije dvije godine je potpisan dogovor u Ministarstvu da će se formirati četiri takva referencijalna centra u većim gradovima Hrvatske – u Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku, no do danas nije ništa postignuto. Sve je ostalo samo na potpisu. To je jedna od stvari o kojoj ćemo govoriti u subotu na obilježavanju Svjetskog Dana svjesnosti o autizmu.
S obzirom da rano otkrivanje autizma može pomoći djetetu da stekne određene socijalne vještine i samostalnost, a roditelji su obično ti koji uoče prve znakove autizma kod djeteta što im savjetujete, kome se obratiti, što prvo napraviti?
Što se tiče Zadra, mislim da je najbolje javiti se u kabinet za ranu intervneciju koji radi pri Caritasu Zadarske županije. Oni tamo rade prvi pregled i mogu uputiti roditelja kamo dalje. Iz svog osobnog iskustva mogu reći da smo mi prije jedanaest godina išli u Klaićevu, kad smo posumnjali na autizam. Stručnjaci u Klaićevoj su u dva dana obavili sve dijagnostičke pretrage i odmah nam dali ozbiljnu sumnju na poremećaj iz autističnog spektra.
Sigurno je na prvu jako teško razumjeti dijete kojem su boje, okusi, mirisi ili zvukovi toliko izraženi da mogu čak biti bolni. Isto tako, roditelj si postavlja pitanje, zašto se moje dijete neće igrati s drugom djecom, teško komunicira ili ima svojevrsne ispade. Na koji način senzibilizirati okolinu na sve ono što se događa u umu jedne autistične osobe kako bi ju lakše razumjeli i ne osuđivali?
Treba što više pričati u medijima, pisati u novinama, gledati na tv-u o ovoj temi, kako bi se ljudi educirali. Ipak, mislim da je velika razlika danas u odnosu na prije deset ili dvadeset godina, što se tiče svijesti ljudi. Svi znaju da se autizam dešava, da je prisutan među nama.
Postoji li šansa da se djeca s autizmom uključe u školovanje?
Postoji šansa, pogotovo ako se krene u ranoj dobi s intervencijom i intenzivnim radom s takvom djecom. Nažalost i dan danas postoje vrtići koji nisu skloni primiti takvu djecu, da se radi putem inkluzije s takvom djecom i da budu uključeni u zajednicu i da druga djeca od malih nogu budu svjesna da nismo svi jednaki, da postoje ljudi koji će danas sutra trebati njihovu pomoć.
Neki dan nam se javila jedna mama i rekla da ima problem s jednim zadarskim vrtićem, da strahuje da će morati ispisati dijete iz vrtića. Smatram da to nije pohvalno. Svijest društva se mijenja, škole financiraju pomoćnike u nastavi. Nadam se da će se danas-sutra moći financirati i pomoćnici u vrtiću. Ne kažem da je svaki oblik autizma jednak, u nekim slučajevima je jako teško integrirati dijete u zajednicu jer može biti agresivno. Za takvu djecu onda postoje specijalizirani vrtići i škole, kao što je naša Latica i OŠ Voštarnica koji su izvrsni. No, ponavljam, uz ranu intervenciju i intenzivan rad s djecom, siguran sam da bi puno veći postotak djece bio spreman ići u redovne vrtiće i škole, sa i bez asistenata.
Članovi obitelji mogu puno napraviti u kontaktu sa autističnim djetetom. Prije svega, čini se da je njima potrebno pomoći i educirati ih na koji način se nositi s djetetom. Vjerujem da u vašoj udruzi uvijek mogu potražiti savjete…
Apsolutno. Mogu nam se uvijek javiti. Na internetskim stranicama Saveza udruga za autizam Hrvatske, kojeg smo mi član, postoje naši kontakt brojevi, djelujemo na adresi Domovinskog rata 7 na prvom katu. Svakog četvrtka imamo sastanke od 18 sati, razmjenjujemo mišljenja, razgovaramo. Nadam se da ćemo uskoro u našoj udruzi početi raditi s djecom jer smo dobili od Grada Zadra neka sredstva za 2016. godinu koja ćemo utrošiti na rad s djecom. Ranijih godina smo uspjeli opremiti u udruzi jednu vrstu igraonice za senzornu integraciju pa smo spremni pružati i tu vrstu nazovimo terapije za djecu. Bilo bi idealno kad bismo imali dovoljno financijskih sredstava da zaposlimo stručnu osobu koja bi stalno radila s djecom.
Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja. Vaša udruga će također obilježiti taj dan prigodnim programom pod motom „Autizam – poštovanje, prihvaćanje, inkluzija!”. Što će biti na programu?
Program je započeo u utorak, 29. ožujka, predavanjem na temu suradnja stručnjaka i roditelja u poticanju malog djeteta sa sumnjom na autizam, o čemu je govorila prof. defektolog Dijana Miočić iz kabineta za ranu intervenciju Zadarske županije. Otvorena je i izložba fotografija koja je nastala na radionicama udruge za autizam Zadar „Susreti s Malim princem u udruzi za autizam Zadar” koje su vodile prof. Ivana Masar i Jelena Babić sa suradnicama. U subotu, 2. travnja, ćemo od 9 do 13 sati imati štand na Narodnom trgu. Dijelit ćemo promotivne letke i informirati javnost o autizmu. U podne ćemo pustiti u zrak 50-ak plavih balona napunjenih helijem, što je zapravo običaj posvuda u svijetu. Pozivam zato sve Zadrane da nam se pridruže u subotu na Narodnom trgu da zajedno obilježimo Svjetski dan svjesnosti o autizmu.
