Devetnaestogodišnja Vukovarka Jasmina Maroš jedina u Hrvatskoj boluje od još neistraženog Ehlers-Danlosova sindroma. Propada joj organizam, a osim strašnih bolova ima i oštećenje srca, probleme sa štitnjačom, kralježnicom i jajnicima.
“Najteže mi pada što živim kao pod staklenim zvonom. Ne smijem trčati, voziti bicikl, baviti se sportom, ništa što izaziva umor i može izazvati ozljede. Imala sam dvije operacije kao dijete i skoro pala u komu jer nisu mogli zaustaviti krvarenje. Zato sam puno na internetu i kod kuće”, kaže za 24sata studentica Jasmina Maroš.
Oboljelih od još neistraženog Ehlers-Danlosova sindroma u svijetu je vrlo malo. Pretpostavlja se da je posrijedi genska bolest koja uzrokuje propadanje vezivnog tkiva te odumiranje organa.
Jasmina je za saznala za bolest sa šest godina, kada joj liječnici prilikom rutinske operacije krajnika nisu mogli zaustaviti krvarenje.
Sve joj je teže, a lijeka nema
Produljeno krvarenje jedan je od simptoma te rijetke bolesti, kao i strahoviti bolovi koje Jasmina trpi pa mora piti morfij, kapi tramal i rabiti flastere za ublažavanje bolova. Ti lijekovi nisu na popisu HZZO-a.
Tek prije dvije godine liječnici su posumnjali da Jasmina boluje od Ehlers-Danlosova sindroma, ali ga nitko u Hrvatskoj ne može potvrditi jer liječnici ni ne znaju za njega.
“Jasmini propada organizam. Osim strašnih bolova ima i oštećenje srca koje radi s 50 posto snage, ima probleme sa štitnjačom, kralježnicom i jajnicima. Zna ležati po dva-tri mjeseca. Postaje joj sve teže. Rekli su nam da lijeka za to nema, ali ne želimo vjerovati u to”, očajna je Jasminima mama Žarka Radišić, koju su financijski iscrpili česti odlasci liječniku u Zagreb, a za odlazak u Belgiju treba im najmanje 50.000 kuna.
Liječnici su Jasmini preporučili posjet klinici u belgijskom Gentu koja je specijalizirana za tu bolest. Naručile su se za pregled i kupile avionsku kartu, a cijeli put stoji 50.000 kuna. Toliko novca nemaju, pa sve ljude dobra srca mole za pomoć.
Pomoći im se može uplatama na račun u RBA 2484008-3234465231, te devizni račun SWIFT: RZBHHR2X.
